Sjećam se da sam tijekom odrastanja čula otrcane rečenice u stilu: „Ima lice kakvo jedino majka može voljeti.“ S vremenom sam shvatila da to znači kako su neka djeca prirodno obdarena vanjskom ljepotom dok drugi nemaju baš tako privlačan izgled. Nedavno sam razmišljala o ovoj frazi i dobila je skroz novo značenje. Budući sam majka djeteta s nesavršenim licem, shvatila sam da sam pristrana prema njenom izgledu. Sarin izgled mi je poznat još od njezinog rođenja. Poznajem svaki zavijutak malenog nosa, svaki oblik jedinstvenih dječjih prstića. Utješno je to što poznajemo našu djecu toliko intimno da ih, bez obzira na izgled, bezuvjetno volimo.
Nisam u potpunosti shvaćala što zapravo znači Apertov sindrom
No, nisam se otpočetka tako osjećala. Na svoju žalost moram priznati da mi je nakon Sarinog rođenja trebalo nekoliko tjedana, čak i mjeseci, prije nego sam je prihvatila kao svoju kći. Svaki put kad bih je držala, bila sam preplašena jer nisam u potpunosti shvaćala što zapravo znači Apertov sindrom. Zbog njezinih grubih crta lica osjećala sam se nelagodno uglavnom jer sam se bojala suočiti s neizbježnim operacijama i borbama. Nisam znala kako će izgledati borba za kćerin život i nisam je nikako mogla zamisliti kad poraste za tri, deset ili petnaest godina.
S vremenom mi nije smetalo što je imala ozbiljan oblik dječjih akni i užasnu tjemenjaču. Prestale su me brinuti tuđe reakcije kada bi ugledali Sarine spojene prste prije operacije odvajanja. Što sam je više grlila, sve više sam je upoznavala – sve sam je više prepoznavala. Ubrzo sam naučila da nas je jedino strah nerazumijevanja.
Znam da ljude s Apertovim sindromom karakteriziraju slične crte lica koje određuju njihovo stanje, no oni nisu ujedno i obilježeni zbog Apertovog sindroma. Osobnost čine one naslijeđene kvalitete koje obuhvaćaju naš unutarnji karakter, a nemaju mnogo veze s vanjskim obilježjima.
Što je toliko čarobno u vezi djece s Apertovim sindromom
Sada se već pitam što je toliko čarobno u vezi djece s Apertovim sindromom, a topi naša srca? Vidim ih na svome Facebooku, neke nakon operacije, neke na slikama iz svakodnevnice te me zaista privlače. Ranjivost koju osjećam kada su moje oči uprte u njihove nosiće, velike i prekrasne oči, slatke osmijehe postaje preplavljujuća. Na površinu izvire ljubav koju nikada u životu ne bih mogla shvatiti dok ju Sarah nije sa sobom donijela. Takva je ljubav zarazna. Ona je bezuvjetna. Ona je jedinstvena. Ona je stvarna.
Takva se ljubav približava skrivenoj ljepoti Apertova sindroma.
Svijet možda vidi „lice kakvo samo majka može voljeti“, no ja sam naučila voljeti baš svako lice te dječice, a ne samo Sarino. Nekako je tijekom tri godine moje srce značajno promijenilo moj pogled na to što jest, a što nije lijepo; što je važno, a što nije i kako istinski razumjeti dubinu čovjekovog dostojanstva.
Progledala sam svojim srcem
Grube crte lica zbog kojih ljudi zure i uzdišu sada me raznježuju. Kada vidim novorođenče s Apertovim sindromom, ustuknem pred onim prvim danima Sarina života – kada joj ruke nisu bile načete operacijom i kada je njezina nevinost prodirala do srži moga bića. To je ono što volim kod svake osobe rođene sa sindromom koju susretnem i upoznam. Oni su neokaljani predstavnici dubine integriteta za kojim i sama čeznem. Sada me oni privlače jer vidim više od njihovih očiju, usta i ruku.
Privučena sam njihovom sposobnosti da vole.
Možda će drugi ljudi uvijek vidjeti ostale kao „ružne“ ili „nepodnošljive“, ali ja nisam takva. Ne vjerujem više u stare fraze u stilu „ima lice kakvo samo majka može voljeti“ jer su pogrešne. Lice svake osobe otkriva prozor u njihovu dušu i to je ono što tražim. Više od savršenih plastičnih lica koja su kopirana po svim panoima i časopisima. Tražim sadržaj, a oni ga imaju. Oni su stvarne osobe s istinskom željom za učenjem i ljubavlju i to je ono što u njima vidim – Ljubav.
Jeannie Ewing – Love Alone Creates
Prevela: LR
Foto: TeiTo
