Svjedočimo mnogim kampanjama tijekom travnja, od udruga koje prikupljaju donacije do poticajnih poruka da pružimo potporu autistima, koje dopiru do nas tih mjesec dana. Roditelj sam autističnog djeteta i lijepo je vidjeti da se svijetom sve više širi svjesnost o autizmu, no čini mi se da smo svi već poprilično „svjesni“ situacije i da nam je zapravo potrebna potpora. Htjela bih s vama podijeliti istinu o tome kako možete biti potpora obitelji s autističnim djetetom.
Neumoljive brojke
Prema američkim istraživanjima, 1 od 68 djece ima autizam. (Prema podacima iz 2017. g. prevalencija autizma u Hrvatskoj svega 6 na 10 000 osoba.) Moja je kći to jedno dijete, no u vrijeme kada je rođena broj djece bez autizma bio je mnogo veći od 68. Riječ autizam rijetko se spominjala tih godina, a danas biste teško našli osobu koja ne poznaje ili voli nekoga s ovim poremećajem. Promatram kako statistike skaču otkad se moja kći rodila, no kampanje kojima je cilj osvješćivanje javnosti ostaju nepromijenjene. Brojke su veće nego ikad i ja vas molim da učinite više od samog „osvješćivanja“. Pogledajte na koji sve način možete poduprijeti obitelji s autističnim djetetom, odaberite jedan i poduzmite nešto.
Ponudite svoju pomoć obitelji s autističnim djetetom
Sjetite se vremena kad je vaše dijete bilo još malo i morali ste ga posvuda slijediti da bi bilo sigurno i zaštićeno. Sjetite se kad vam je dijete bilo na dohvat ruke dok ste se vani šetali, a sve u strahu da ne potrči prema cesti. Ovako izgleda svaki dan u obitelji s autističnim djetetom i u godinama kada više nisu tako mali. To je iscrpljujuće i općenito nema ni jedna druga odrasla osoba sposobna preuzeti takvu obavezu. Tete čuvalice često nisu dobar izbor jer zahtjevi ove djece mogu postati preveliki za jednu osobu ili ih roditelji često ne mogu niti platiti nakon svih troškova terapije.
Kako nam možete pomoći?
Ponudite se donijeti kavu, namirnice, recept za lijek ili samo svratite kod nas da biste bili dodatan par ruku tijekom užurbanog dana. Imam sreće što moja obitelj živi u blizini dok moja kći odrasta jer me je njihova pomoć sačuvala da držim glavu iznad vode u vrijeme kad bih imala osjećaj da tonem.
Uključite nas u svoje društvo
Roditelji i djeca s autizmom žele biti uključeni u društvo. Roditelji se ponekad osjećaju poput izopćenika od ostalih roditelja. Sjećam se kada sam jednom prilikom vodila kći u park. Osjećala sam se kao da tu ne pripadam jer je moja kći jedva išta govorila, a drugi roditelji nisu znali što reći nakon što sam spomenula autizam.
Kako nam možete pomoći?
Otvorite svoje vidike i pozovite obitelj s autističnim djetetom na druženje. Vodite li svoju djecu negdje, pozovite i njihove autistične prijatelje. Ako ugledate dijete u parku da ima neki problem, potaknite svoju djecu da mu prave društvo. Ako se radi o odrasloj osobi s autizmom, odvedite ga na večeru ili u kino, pitajte ga kako bi on proveo slobodno vrijeme. Moja bi kći bila oduševljena da je netko novi spontano pozove na druženje.
Poslušajte nas
Ovaj mjesec neće nedostajati priča o autizmu koje kruže internetom. Kada obitelji koje poznajete dijele ovakve priče, pročitajte ih. Oni ih obično dijele jer je njihova obitelj na neki način povezana s tom pričom i žele da drugi ljudi zavire u njihov način života. Poznajem mnoge obitelji s djecom koja ne govore i dijele članke o tome kako je imati dijete s tom poteškoćom. Možete li to zamisliti?
Kako nam možete pomoći?
Pokušajte zamisliti da se vaše dijete krije negdje unutra, ali ga nikada niste čuli da izgovara vaše ime. Činit će vam se teško odgovoriti na nešto što je dijete izreklo možda nerazumljivo, ali to je ništa u usporedbi s borbom s kojom se oni suočavaju svakoga dana. Pokušajte izići iz svoje zone ugode i dajte si vremena da zaista istražite kako je to imati autizam ili odgajati dijete s poremećajem.
Razmislite o tome što možete ponuditi na svojem radnom mjestu
Kako rastu statistike tako raste i broj djece s autizmom koja ulazi u odraslo doba. Ovim mladim ljudima potrebna je budućnost koju im još nismo spremni ponuditi. Potrebno im je radno iskustvo, prilike da volontiraju i bilo koju moguću priliku da bi poboljšali svoje radne sposobnosti. Borimo se od prvog dana kada je moja kći završila srednju školu da bismo pronašli nešto što bi joj odgovaralo da radi. Tijekom cijele naše potrage još uvijek nisam našla jednog jedinog poslodavca koji bi u njoj vidio više od njezine nesposobnosti i ponudio joj malo više potpore i prilike za rad.
Kako nam možete pomoći?
Razmislite o tome što radite i kako možete pružiti priliku odrasloj osobi s autističnim spektrom ili kako vaše radno mjesto može dočekati autistične zaposlenike. Postoje obitelji koje mogu imati dobrobiti od takvih radnih okruženja. Jeste li frizer, zubar, liječnik, vlasnik restorana, javni radnik, upravitelj zgrade? Autistične se osobe teško snalaze unutar zajednice sa svime što mi uzimamo zdravo za gotovo. Možete li pružiti usluge prilagođene senzornim osobama? Možete li ponekad smanjiti buku na vašem radnom mjestu? Je li vaš smještaj otvoren za prihvat autističnih odraslih osoba? Postoji toliko mnogo načina kako vaša zajednica može poduprijeti autistične obitelji, a dobrobiti su bezgranične.
Obrazujte se
Uslijed povećanja statističkih brojki, sve ćete više susretati osobe s autizmom- u školi, na radnom mjestu ili u trgovini. Njihove obitelji istinski cijene ako ne zurite u njih ili ne osuđujete ponašanje njihove djece. Uputite im suosjećajan osmijeh kada ugledate majku koja iz trgovine nastoji izvesti dijete koje izgleda preveliko da bi imalo tantrume.
Kako nam možete pomoći?
Pridržite vrata, podignite im ako im je nešto ispalo, ponudite se da im gurate kolica ili jednostavno ne obraćajte pozornost na ispade. Sve je bolje od zurenja. Uvjeravam vas da oni već znaju da nije tipično da desetogodišnjak viče i plače u trgovinu. Naučite nešto o problemima senzornih osoba, zašto često imaju ispade i kako im pomoći u njihovim socijalnim vještinama. Pokušajte saznati nešto u vašoj lokalnoj udruzi za autizam.
Jessica Watson – Aleteia
Prevela: LR
Foto: Michał Parzuchowski – Unsplash
