U jesen 2011., moj suprug Patrick i ja bili smo u braku 8 godina i naša je obitelj ubrzano rasla. Naše najstarije dijete je napunilo 6 godina, a mi smo očekivali peto dijete u prosincu. John Paul se rodio 6. prosinca 2011. Odmah smo znali da nešto nikako nije u redu. Sam porod je bio traumatičan i za vrijeme poroda je slomio ruku. Kad se konačno rodio, nije pustio ni glasa. Nije mogao disati. Jedva se micao. Hitno je odveden na intenzivnu jedinicu neonatalne skrbi. U danima i tjednima koji su uslijedili, postupno smo počeli shvaćati ozbiljnost stanja Johna Paula. Kada je imao 5 tjedana, dijagnosticirana mu je spinalna muskulatorna distrofija (SMD). Saznali smo da je SMD genetski, progresivni i terminalni neuromuskulatorni poremećaj. Znali smo da na rukama držimo umirućeg sina. Postupno će svaki mišić u njegovom tijelu oslabiti i odumrijeti. Smrt je uglavnom posljedica obične prehlade zbog respiratorne slabosti. Možete li zamisliti kako smo se osjećali kada su nam rekli da će naš sin umrijeti od komplikacija obične prehlade, znajući da imamo 4 djece kod kuće, koja se još nisu sva naučila pokriti nos i usta kad kašlju ili kišu.
Tračak nade bila su nam djeca sa sločnom dijagnozom koja su živjela daleko duže od predviđanja
Naravno, Pat i ja smo bili uništeni. Očajnički smo se pokušali uživjeti u realnost s kojom smo se trebali suočiti. U isto vrijeme, vrlo smo se brzo potpuno zaljubili u svog sina. Vidjeli smo njegove prve osmijehe i čak je mogao svojom ručicom stisnuti moj palac. Dok smo boravili u jedinici intenzivnog liječenja, izmjenjivali su se trenuci pjevanja uspavanki i slatkih šapata s trenucima hitnih intervencija kada su liječnici pokušavali podići njegovu zasićenost kisikom na normalu. Naime, on nije bio u stanju kao obični ljudi pročistiti svoje dišne puteve gutanjem ili kašljanjem.
Tračke nade smo dobili od obitelji koju smo upoznali čija djeca imaju istu dijagnozu kao naš sin. Živjeli su u svojim domovima s obitelji, rasli, učili i voljeli usprkos slabim tijelima i mnogim zdravstvenim teškoćama. U mnogim slučajevima, živjeli su daleko duže od liječničkih predviđanja. Očajnički smo to isto htjeli i za JP-a. Htjeli smo da naša djeca upoznaju novog brata i da on osjeća ljubav i radost svog doma i svoje obitelji.
Dolazak doma obilježeno velikom obiteljskom radosti i ljubavi
Kada je imao 7 tjedana, prošao je operaciju u kojoj mu je postavljena sonda za hranjenje putem pumpe. Također su mu načinili traheostomu (rupica na dušniku op. prev.), jer mu je za disanje bila potrebna stalna pomoć respiratora. Kada je napunio 3 mjeseca, odveli smo ga kući.
Bilo je predivno vidjeti kako se djeca druže s njim. Joey je naučio koristiti aspirator i čitao mu, Liam je rado učio vježbe za fizikalnu terapiju i radio ih s njim, Madie mu je plesala, a Ben ga je ljubio i igrao se ku-ku s njim. Za vrijeme svakog obroka bi nastala prepirka oko toga tko je na redu za davanje lijeka ili pričvršćivanje vrećice s mlijekom na sondu. To je bilo naše novo redovito stanje i voljeli smo ga.
Imali smo dosta poteškoća u pronalaženju adekvatne medicinske pomoći i na kraju smo većinu 24satne brige za njega preuzeli sami. Vikendom bi mijenjali smjene noću i često skakali iz kreveta da pomognemo sestri pročistiti njegove dišne puteve i dovedemo u normalu razinu zasićenosti kisikom. Vodili smo ga gotovo svakom specijalistu kojeg se možete sjetiti. Nekoliko puta je bio hospitaliziran zbog infekcije. Gledali smo kako brzo gubi snagu. Kroz nekoliko mjeseci otkako je došao kući izgubio je sposobnost smijanja, ono malo pokreta prstima je nestalo, a ubrzano je gubio kontrolu očiju.
Bili smo ujedinjeni i prilagodljivi
Imati dijete koje je tako medicinski krhko je bilo zahtjevno i za naš brak. Nikada prije nam komunikacija nije bila tako potrebna. Na neki način, bolje smo se razumjeli. Bili smo obazriviji i strpljiviji, jer smo oboje patili od istog manjka sna, emocionalne iscrpljenosti i napetosti od brige za dijete koje nam je u jednom trenutku dano, u drugome možda više ne. Bili smo ujedinjeni i prilagodljivi i doslovno smo u svakom trenutku znali gdje se onaj drugi nalazi. John Paul nam je omogućio nove načine za izražavanje ljubavi jedno drugome. Pazili smo da ne probudimo onoga kojemu smjena nije još počela ili brinuli da svatko od nas dobije vrijeme nježnosti s JP-om. Bili smo na raspolaganju jedno drugome. Kada bi se jedno moralo maknuti od JP-a, drugo bi uskočilo. Osim toga, doslovno nismo imali snage za sitničave svađe. Je li se događalo da dreknemo jedno na drugo u trenucima iscrpljenosti, stresa ili frustracije? Apsolutno, ali nijedno od nas nije na te situacije obraćalo puno pažnje. Sve što nije bilo ključno za našu misiju, bilo bi vrlo brzo zaboravljeno.
Odluke o budućnosti
U drugim područjima naša je komunikacija bila teža nego ikad. Trebali smo donositi odluke o budućnosti obitelji i o tome kako najbolje brinuti za gotovo umirućeg sina. Nismo se uvijek slagali. Malo pomalo smo naučili da čak i kada se jako razilazimo u mišljenjima kamo smjera naša obitelj, trebamo zadržati poštovanje i povjerenje u dobronamjernost onog drugog. Odluke nismo uvijek donosili preko noći. U konačnici, zato što smo oboje imali na pameti interes Johna Paula i cijele obitelji, onda kada je trebalo djelovati, mogli smo se suočiti sa situacijom nakon vremena provedenog u molitvi.
Gospodin našeg umirućeg sina zove kući…
U veljači 2013. saznali smo da je većina mozga Johna Paula odumrla. Postojala je i nova briga da je razvio jedan oblik živčanog tumora. Nakon mnogo molitve mogli smo u miru zaključiti da Gospodin Johna Paula zove kući. 20. veljače 2013. naš je župnik slavio sv. Misu za našeg umirućeg sina. U našoj dnevnoj sobi, okružen obitelji uz pjesme i molitvu, JP se pridružio svecima u Nebu.
Bitka na putu do Raja
Prošlo je nešto više od godinu dana otkako je John Paul umro. Pat i ja učimo kako podupirati jedno drugo dok žalujemo svatko na svoj način. Učimo kako bolje slušati i kako bolje dijeliti. Među nama postoji dublja povezanost. Mogla bih ju usporediti s povezanošću dva vojnika koji se zajedno bore u rovovima. Kažem “bore”, jer iako John Paul više nije s nama, rat još uvijek nije završen. Neće biti završen sve dok se ne ujedinimo s našim malenim dječakom na nebu. Još je mnogo bitaka koje moramo proći i samo Bog zna što nas u njima čeka. Možda još djece sa SMD-om. Možda zdrave djece s drugim poteškoćama. Sigurno će nas čekati bitka kako da pomognemo našoj djeci da stignu u Raj.
Kada nam Bog daje više od onoga što možemo nositi
Mnogo puta u zadnje dvije godine, trebalo je doći do one točke loma, bilo da je to bio osjećaj kako je nemoguće naći dobru medicinsku skrb, telefonski poziv od liječnika s lošim nalazima ili grubost prema suprugu u trenucima iscrpljenosti, da bih bila u stanju predati okolnosti Bogu. U konačnici, Bog je sve izveo na dobro, ali da sam Mu vjerovala ranije, možda sam mogla cijeniti više ruku koju mi je pružao upravo u tim trenucima, a ne ovako unatrag.
Postoje mnoge statistike koliko štete može smrt djeteta nanijeti braku. Nažalost, ne sumnjam u njihovu valjanost, ali to su brojke koje su nepotrebno visoke. Kada nam Bog daje više od onoga što možemo nositi, onda je to zato da bismo svoje povjerenje stavili u Njega, dopustili Njemu da brine o svemu. Možemo doživjeti neuspjeh jedino ako pokušamo sve učiniti sami. Naravno, mit je da možemo bilo što učiniti bez Božje pomoći. Bilo da je to podijeliti posljednji komad torte ili pokopati jednogodišnjeg sina, neprestano se oslanjamo na milost koju nam Bog daje u ovom pozivu da pomažemo svome suprugu i svojoj djeci doći u Nebo. To je lekcija koju sam naučila od svog umirućeg sina.
Elena Kilner – For your marriage
Prevela: K.M.
Foto: Pixabay
Elena Kilner autorica je knjige Pisma Ivanu Pavlu: Jedna majka otkriva Božju ljubav u trpljenju svoga sina
