Jedinstveno rječit odvjetnik svetosti ljudske osobe u naše vrijeme bio je pedijatar i genetičar dr. Jerome Lejeune (1926.-1994.). Ne možemo ovdje potpuno ispričati njegovu priču, koju je najbolje ispripovijedala njegova kći Clara Lejeune-Gaymard u nježnim memoarima Life is a Blessing. U njima, Lejeune Gaymard prebrojava očeva inovatorska medicinska otkrića koja su bila potaknuta njegovim iskrenim poštovanjem prema posebnosti i svetosti svakog ljudskog života – bez obzira koliko mlad, bolestan ili ranjiv taj život bio.
Lejeunovo najvažnije otkriće je bilo otkrivanje prisutnosti dodatnog kromosoma u genetskoj osnovi DNA djeteta rođenog s Down sindromom. Ovaj pronalazak sam po sebi je pomogao promijeniti živote pacijenata i njihovih obitelji koje su desetljećima živjele pod lažnom moralnom stigmom – bilo je rašireno vjerovanje kako je Down sindrom djeteta nuspojava majčina sifilisa, što je pak bilo povezano s prostitucijom. Time što je Lejeune dao čvrst dokaz biološkog uzroka Down sindroma, pomogao je roditeljima te djece izaći iz sjene. Lejeune je išao i korak dalje u otkrivanju genetske osnove za drugu razornu urođenu manu – Cri du chat sindrom (Sindrom majčjeg plača), te je učinio napredak u razumijevanju uzroka Sindroma fragilnog x-kromosoma.
Također je desetljećima upozoravao ostatak medicinske znanosti inzistiranjem na važnosti folne kiseline u smanjenju rizika mnogih urođenih mana.
S religijskom ozbiljnošću je shvatio svoj medicinski poziv i etiku
Zbog svojih otkrića, Lejeune je rano zadobio akademska priznanja. Predsjednik John F. Kennedy ga je 1962. godine odlikovao s prvom Kennedyjevom nagradom. Lejeune je imenovan prvim profesorom Temeljne genetike na Medicinskom fakultetu u Parizu 1964., a godine 1969. primio je najprestižnije odlikovanje svog područja od Američkog društva ljudske genetike – nagradu Willian Allen.
Nimalo nalik drugim znanstvenicima toga doba, Lejeune je svoj rad vidio duboko ukorijenjen u povezanosti s pacijentima i njihovim obiteljima. Svojim pacijentima s Down sindromom se obraćao s „moji maleni“ i surađivao je s njihovim obiteljima kako bi im pomogao pronaći obrazovne i radne mogućnosti – neprestano uskraćujući vrijeme svojim istraživanjima (i odbijajući prilike za osjetno povećanje svojih prihoda) kako bi viđao pacijente u svojim privatnim jeftinim klinikama. Lejeune je svoja tekuća istraživanja sljedećih tridesetak godina posvetio razumijevanju uzroka mnogih genetičkih poremećaja i traženju sredstava kako bi liječio takva in utero stanja, kao i načine ublaživanja učinaka tih poremećaja na djecu i odrasle – kako bi svakom pacijentu omogućio najbolji i najbogatiji moguć život.
S religijskom ozbiljnošću je shvatio svoj medicinski poziv i etiku koja je taj poziv podupirala još od Hipokrata: ne čini zlo, služi životu, i interese svakog pacijenta stavi na prvo mjesto. (Zaista, u tradicionalnoj Hipokratovoj zakletvi, novi liječnici su izričito obećali kako neće sudjelovati u pobačajima; 1964. dr. Louis Lasagna s Tufts University School of Medicine je sastavio razvodnjenu verziju koja je posebno dozvoljavala pobačaj – inačica koja se danas koristi u većini sekularnih medicinskih škola.)
Lejeune je s gotovo neshvatljivim užasom gledao svoje kolege kako odbacuju ključne elemente tog nasljeđa i prihvaćaju praktično hedonističko vjerovanje koje prihvaća pobačaj i dozvoljava da se Lejeunovi „maleni“ ne gledaju kao pacijenti dostojni liječenja, nego kao problemi koje je potrebno spriječiti.
Lejeune je ovo zlostavljanje znanosti proglasio „kromosomskim rasizmom“
Gorka je ironija da je pionirsko Lejeunovo istraživanje dovelo do razvoja prenatalnih probirnih testova koje liječnici danas koriste kako bi detektirali Down sindrom kod nerođenih beba, koje su zatim većinom rutinski pobačene. Lejeune je ovo zlostavljanje znanosti proglasio „kromosomskim rasizmom“. Prvi zakoni u Francuskoj koji su dozvoljavali pobačaj bili su napisani kako bi se posebno odnosili na „defektivne“ fetuse i Lejeune je većinu svojih medicinskih i profesionalnih mostova srušio kada je postao jedan od rijetkih istaknutih znanstvenika u Francuskoj koji su lobirali protiv tih zakona. 1981. godine Lejeune je pred pravosudnim pododborom Američkog Senata dokazivao „pitanje“ kada započinje ljudski život. Nakon nabrajanja pregršt bioloških dokaza da je odgovor jednostavno začeće, Lejeune je otkrio osobnu crtu nježnosti i čuđenje koje je u njemu pobudio nerođen život:
„Zahvaljujući poboljšanom slikovitom prikazu nalik sonaru, dr. Ian Donald iz Engleske, godinu dana ranije uspio je proizvesti film u kojoj glavnu ulogu ima najmlađa zvijezda na svijetu – beba od 11 tjedana koja pleše u maternici. Beba se takoreći igra na trampolinu! Savija svoja koljena, odguruje se od zida, lebdi prema gore i pada dolje. Bebino tijelo ima jednak uzgon kao i plodna voda, stoga ne osjeća gravitaciju i može izvoditi svoj ples u vrlo polaganim, gracioznim i elegantnim pokretima. Samo astronauti u svojim bezgravitacijskim stanjima mogu postići takvu gipkost u pokretu. (Inače, prilikom prve šetnje u svemiru, tehničari su morali odlučiti kamo će prikopčati cijevi koje prenose tekućine. Konačno, odlučili su ih prikopčati na remeni pojas na odijelu, imitirajući tako pupčanu vrpcu.)“
Sada znamo što beba osjeća
„Kada sam pred Senatom imao tu čast svjedočiti, bio sam toliko slobodan pozvati se na sveopće poznatu bajku o čovjeku manjem od palca. Ljudsko biće staro dva mjeseca je kraće od duljine jednog palca, mjereći od glave do stražnjice. Iako s lakoćom stane u ljusku oraha, posjeduje sve što treba: ruke, stopala, glavu, organe, mozak, sve je na svom mjestu. Njegovo srce već mjesecima kuca. Gledajući izbliza, možete uočiti nabore dlana i proročica sudbine mogla bi pročitati zanimljive avanture koje čekaju tu malenu osobu. S dobrim povećalom možemo uočiti otiske prstiju. Svaki zapis nacionalne identifikacijske karte je dostupan.
S velikom sofistikacijom naše tehnologije, mi smo narušili njegovu privatnost. Posebni hidrofoni su otkrili najprimitivniju glazbu: duboko, umirujuće udaranje nekih 60-70 udaraca u minuti (majčino bilo) i ubrzan piskav ritam nekih 150-170 udaraca u minuti (bilo fetusa). Ova pomiješana mimika kontrabasa i kastanjeta su osnovni ritam svake pop glazbe.
Sada znamo što beba osjeća, slušali smo što ona sluša, mirisali smo što ona miriše i zbilja smo je vidjeli kako pleše puna mladosti i ljupkosti. Znanost je bajku o Palčiću pretvorila u istinitu priču koju je svatko od nas proživio u maternici svoje majke.“
Čovjek koji je poradi određenih ljudi postao čovjekom kojeg su gazili
Lejeune se vratio u Sjedinjene Američke Države kako bi u slučaju „smrznuti embrij“ Davis vs. Davis, svjedočio da svaki embrij treba biti tretiran kao pacijent, a ne kao proizvod. Ispravno je predvidio da će mala ljudska bića biti nazvana vlasništvom, a ne ljudima. Sudbina je to tisućama smrznutih embrija koji sada diljem svijeta skapavaju u tehnološkom paklu kojeg su znanstvenici gladno tražili kako bi ga koristili u istraživanju matičnih stanica. Ta beskrajno malena ljudska bića ili beskonačno dugo sjede u zamrzivačima ili su raskomadana na dijelove.
Kao što njegova kći bilježi, Leujeunov aktivizam doveo ga je direktno do gubitka istraživačkog novca i do završetka njegova akademskog napredovanja te do profesionalne izolacije koja je prevladavala do kraja njegova života. O očevoj sudbini piše:
„No ovdje je čovjek koji je, zbog svojih uvjerenja koja su ga kao liječnika spriječila da slijedi trendove svoga vremena, odbačen od društva, ostavljen od prijatelja, ponižen, razapet od novinara, spriječen raditi zbog nedostatka financiranja. Ovdje je bio čovjek koji je poradi određenih ljudi postao čovjekom kojeg su gazili, čovjekom zbog kojeg nije bilo vrijedno ugroziti vlastitu reputaciju, a za neke druge, nesposoban ekstremist.“
Lejeune-Gaymard se prisjeća kako se čak i ona našla izopćena s fakulteta zbog očeva aktivizma, kao da je krivnja za „zločine“ protiv glasa naroda bila genetski prebačena na njegovu kćer.
Pacijente s Down sindromom je istinski volio sve do samog kraja
Priznanje koje je ipak još dobivao je dolazilo od onih koji su dijelili njegovu zabrinutost za svetost života. Sreo se s papom Ivanom Pavlom II. godine 1981, i to samo nekoliko sati prije napada na papin život – te je pristupio Papinskoj akademiji znanosti. Papa je htio Lejeuna imenovati poglavarom novoosnovane Papinske akademije za život. No, Lejeune ne bi bio u mogućnosti puno postići na tom položaju jer je već umirao od raka. Nakon duge i bolne bolesti, umro je na uskršnju nedjelju 1994. Njegova kći prenosi kako je jedna od njegovih posljednjih želja bila osigurati mjesto na njegovom sprovodu za njegove „malene“ – pacijente s Down sindromom koje je istinski volio sve do samog kraja.
Kanonizacija doktora Lejeunea je u tijeku, nazvan je „slugom Božjim“. Možemo reći i “istinskim prijateljem čovjeka”.
Jason Jones and John Zmirak – Aleteia
Prevela: Nives Horvat
